Dementian taudinkulku loppuvaiheessa

22:ssa hoivakodissa seurattiin 323 pitkälle edenneestä dementiasta kärsivää potilasta ja heidän omaisiaan puolentoista vuoden ajan. Keskimääräinen aika dementiadiagnoosista seurannan alussa oli kuusi vuotta. Seuranta-aikana 55 % potilasta kuoli, 42 %:lle ilmaantui keuhkokuume, 52 %:lle kuumeinen infektio, ja 86 %:lle syömisongelmia. Kipua ja hengenahdistusoiretta esiintyi runsaalla kolmanneksella. Sairauden luonteesta huolimatta kolmen viimeisen elinkuukauden aikana 41 %:lle tehtiin ainakin yksi rasittava toimenpide kuten sairaalaan siirto, päivystyskäynti, suonensisäistä hoitoa tai käytettiin letkuruokintaa. Omaisista vain viidennes oli saan lääkäriltä tietoa dementian ennusteesta ja kolmannekselle oli kerrottu loppuvaiheen dementiaan liittyvistä tavallisista komplikaatioista. Dementiapotilaat, joiden omaiset ymmärsivät sairauden parantumattoman luonteen, oli 78 % pienempi todennäköisyys joutua rasittavien hoitotoimenpiteiden kohteeksi.
Tutkimus oli amerikkalainen, mutta opittavaa on Suomeenkin. Saavatko omaiset ajoissa ja totuudenmukaista tietoa siitä, mitä dementian loppuvaiheeseen yleensä liittyy. On tärkeää, että näiden potilaiden kohdalla tiedostetaan mikä on sairauden todellinen luonne ja hyvä oireenmukainen ja vointia helpottava hoito suunnitellaan sen mukaan.
Näyttää käytännössä siltä, että pitkälle edennyttä dementiaa ei vieläkään mielletä tilaksi joka on verrattavissa muuhun elämän loppuvaiheen sairauteen kuten pitkälle edenneeseen syöpään. Tämä voi johtaa tällaisen potilaan tarpeettomiin hoito- ja tutkimustoimenpiteisiin, joita ei tehtäisi esimerkiksi saattohoidossa olevalle syöpäpotilaalle. Se voi myös hämärtää käsitystä siitä mikä pitkäaikaishoidossa olevan vanhuksen huonossa kunnossa johtuukin itse asiassa perussairaudesta eikä niinkään huonosta hoidosta.

Mitchell ym. NEJM 2009;361:1529-38 http://www.nejm.org